筋ジストロフィー病棟ご利用の手引き

１病棟６０床の筋ジストロフィー児（者）病棟は、児童福祉法に基づく「医療型障害児入所施設（１８歳未満）」及び障害者総合支援法に基づく「療養介護事業（１８歳以上）」の利用者を対象としています。
障害福祉諸制度等に基づき、児童指導員２名、保育士３名の５名が「福祉職」として療育指導室に配置され、充実した療養生活を送っていただくためのさまざまな援助を行っています。
 

在宅人工呼吸療法(合併症のチェックをする上でも定期的な診療は必要であり、毎月の外来診療が保険診療上規定されています)、リハビリテーション、栄養指導、ご家族の希望により遺伝子検査などの診療をおこなっています。また、個々に応じた車いすを含む各種補装具作成のための支援も行っています。適切な診療を適切な時期に提供できるよう努めています。

在宅生活の継続により起こるさまざまの悩みや不安、福祉サービスに関する相談（身体障害者手帳、補装具、日常生活用具、医療費の助成、年金や手当、成年後見制度など）を行っています。電話による相談や、ご来院の際には、療育指導科にお越しください。ご相談にお応えさせていただいています。

〒616-8255 京都市右京区鳴滝音戸山町8
独立行政法人国立病院機構 宇多野病院 療育指導科
Tel (075)461-5121(内線320) Fax (075)464-0027

病状の進行によって在宅での療養が困難になられた場合には、長期療養の場として入院していただき、合併症の治療、リハビリテーション、日常生活の支援などを行っています。
一般の入院と、制度としての入院（医療型障害児入所と療養介護事業による入院）があります。制度としての入院は年齢によって区分されています。

①医療型障害児入所施設サービスによる契約入院(１８歳未満）
②療養介護サービスによる契約入院(１８歳以上）

〈療養介護の基準〉

• 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者等気管切開を伴う人工呼吸器による呼吸管理を行っている者であって、障害支援区分が区分６
• 筋ジストロフィー患者又は重症心身障害者であって、障害支援区分が区分５以上

１８歳未満の方は医療型障害児入所施設サービスの契約、１８歳以上の方は療養介護サービスの契約により、筋ジストロフィー病棟に入院していただいています。
１８歳未満の方は児童相談所へ、１８歳以上の方は市区町村役場（福祉事務所）へご相談下さい。
児童相談所もしくは市区町村役場（福祉事務所）にて支給申請を行い支給決定を受けた後、障害福祉サービス受給者証・療養介護医療受給者証（児童入所受給者証・児童入所医療受給者証）の交付を受けます。その後当院と直接契約を結んでいただき入院となります。
２０歳以上の方でご本人による契約が困難な方につきましては、ご本人の権利、利益を守るためにも、成年後見制度のご利用をお願いしています。２０歳未満の方は保護者との契約となります。

筋ジストロフィー病棟に入院されますと、福祉サービス費、医療費、食費、日用品費がかかります。福祉サービス費、医療費につきましてはかかる費用の原則１割負担、食費につきましては食事療養費の標準負担額分となります。なお、所得階層区分に応じて負担上限額が軽減される場合がありますので詳しくは、児童相談所または市区町村役場（福祉事務所）にお問い合わせ下さい。

療育指導科では、次のような活動の支援を行っています。

1. 自治会活動
   「児童生徒の会」（学齢児）・「はぐれ雲」（養護学校卒業者）の自治会や、その代表者による「ボランティア委員会」があり、それぞれの自治会活動の支援 （現在自治会休会中）
2. サークル活動
   「七宝焼」、「カラーズ」（絵画）、「パソコン」などのサークル活動の支援
3. 個別活動
   発達期にある就学前児に対する指導や情緒的・行動的な問題に対する指導、個々に応じた興味や関心のある活動への支援
   成人の方に対する個々に応じた興味や関心のある活動への支援
4. その他
   日常生活の指導。
   不安や悩み、福祉サービスに関する相談（契約制度、補装具、年金、成年後見制度など）。

規則正しい生活を基本に、季節に応じた各種の行事を仲間づくり・体験学習の場として位置づけ、実施しています。保護者の相互交流の場としても、重要な活動であると考えています。

• 面会時間
  平日午後１時～午後７時まで
  土・日・祝日は午前１０時から午後７時まで
• 時間外の面会：ご家族さまのご都合に柔軟に対応いたします。
• 感染症（風邪、はしか、風疹、インフルエンザなど）に罹っている方の面会は、ご遠慮ください。
• 外出・外泊は、主治医の許可が必要となりますので事前の届出をお願いします。

昭和３９年３月、進行性筋萎縮症児（者）およびその家族の援護を図り、その福祉の増進に寄与することを目的として全国進行性筋萎縮症児親の会が結成され、翌年３月、日本筋ジストロフィー協会と改称されました。協会の下部組織として、北海道、東北、関東甲信越、東海北陸、近畿、中国、四国、九州に地方本部が置かれ、各地方本部の下に都道府県単位の支部が置かれています。また、全国の筋ジストロフィー病棟には、長期療養患者の保護者の方で構成される親の会があり、支部と協力しながら、活動が行われています。入会などの詳しいことは、役員の方にお問い合わせ下さい。

病棟に隣接する京都市立鳴滝総合支援学校では、入院をされている児童生徒（小学生・中学生・高校生）を対象に、特別支援教育を実施しています。就学前のお子さんや小学校・中学校・高等学校・特別支援学校に在籍している児童生徒の様々な相談（就学・教育・発達・進路）や情報提供を随時お受けしています。詳しくは、下記学校までお問い合わせください。

〒６１６－８２４５ 京都市右京区音戸山山ノ茶屋町9-2
Ｔｅｌ（075）461-3221 Ｆａｘ（075）462-1934
京都市立鳴滝総合支援学校
「育」相談支援センター（総合育成支援教育相談センター）
Ｅｍａｉｌ narutaki-y@edu.city.kyoto.jp